Margaret Boemer fue a hacer un ultrasonido de rutina con 16 semanas de embarazo de su tercer hijo. Rápidamente descubrió que las cosas estaban lejos de la rutina.
"Vieron algo en la exploración, y el médico nos dijo que había algo mal con nuestro bebé y que tenía un teratoma sacrococcígeo", dijo la madre de Plano, Texas, en una entrevista compartida por el Hospital Infantil de Texas. "Fue muy impactante y nos asustó, porque no sabíamos qué significaba esa palabra larga o el diagnóstico".
Un teratoma sacrococcígeo es un tumor que se desarrolla antes del nacimiento y crece en el coxis de un bebé.
"Este es el tumor más común que vemos en un recién nacido", dijo el doctor Darrell Cass, codirector del Texas Children's Fetal Center y profesor asociado de cirugía, pediatría y obstetricia y ginecología en el Colegio de Medicina Baylor. "A pesar de que es el más común que vemos, sigue siendo bastante raro".
Encontrado con mayor frecuencia en niñas que en niños, este tumor se presenta en uno de cada 35.000 nacimientos.
Por desgracia, esta no era la primera mala noticia en el embarazo de Boemer. Originalmente, estaba embarazada de gemelos, pero perdió uno de los bebés antes de su segundo trimestre.
Fue un shock conocer que su hija tenía una rara enfermedad a las 16 semanas.
"Algunos de estos tumores pueden ser bien tolerados, por lo que el feto puede nacer con él y podemos removerlo una vez que nazca", dijo Cass. "Sin embargo, aproximadamente en la mitad de los casos causan problemas para el feto y por lo general son problemas de flujo de la sangre".
Cass explicó que este tipo de tumor crece por la succión del fluido sanguíneo del bebé; como el bebé también está tratando de crecer, "se convierte en una competencia".
"Y en algunos casos, el tumor gana y el corazón no puede seguir el ritmo y entra en insuficiencia y el bebé muere", dijo Cass.
Con un gran tumor robando su sangre, la bebé de Boemer estaba cada vez más enferma. Algo había que hacer.
A pesar de que otros médicos le habían aconsejado interrumpir el embarazo, Cass y su equipo le hablaron de otra posibilidad: la cirugía fetal. Esta opción, sin embargo, no sería un camino fácil. Peor aún, las posibilidades de supervivencia de su bebé eran sombrías.
"Lynlee no tenía muchas oportunidades", dijo Boemer. "A las 23 semanas, el tumor estaba cerrando su corazón, lo que la hizo entrar en insuficiencia cardíaca, por lo que la elección era entre permitir que el tumor tomara su cuerpo o darle una oportunidad de vivir.
Fue una decisión fácil para nosotros".
"Es una especie de milagro"
Ella tenía 23 semanas y 5 días de embarazo, cuando Cass realizó la cirugía fetal de emergencia. Para ese momento, el tumor era casi más grande que el feto.
Cass y su equipo la operaron durante cerca de cinco horas.
"La parte en el feto es muy muy rápida", explicó el doctor. "Lleva unos 20 minutos. La parte que más tiempo lleva es abrir el útero".
E tumor era tan grande que se necesitaba una "gran" incisión, por lo que el bebé estaba "colgando en el aire... En esencia, el feto está fuera, completamente fuera, todo el líquido amniótico se cae, en realidad es bastante dramático", dijo Cass.
Durante la cirugía, el corazón de Lynlee se desaceleró a un ritmo increíblemente bajo."Básicamente se detuvo", dijo Cass. Explicó que un miembro clave de su equipo especialista del corazón dio la medicación adecuada, lo que permitió a los cirujanos continuar su trabajo.
El equipo quirúrgico eliminó la mayor parte del tumor. Cuando terminaron su operación, los cirujanos colocaron Lynlee al interior de la matriz y cosieron el útero de su madre.
"Es una especie de milagro poder abrir el útero de esa manera y sellar todo de nuevo y que todo funcione", dijo Cass.
"Vale la pena cada dolor"
Boemer estuvo en reposo el resto de su embarazo. A pesar de su dolor, llevó el embarazo hasta las casi 36 semanas cuando Lynlee Hope nació por segunda vez por cesárea el 6 de junio.
Inmediatamente, el personal del hospital llevaron a la recién nacida a la unidad de cuidados intensivos neonatales para una evaluación, pero después de la revisión inicial, se consideró que estaba sana y fue trasladada a la guardería.
Después de que nació, Lynlee enfrentó una prueba más: la eliminación de los restos del tumor a los que los cirujanos no habían podido llegar, y que habían empezado a crecer de nuevo.
"A sus ocho días, fueron capaces de eliminar el resto del tumor", explicó Boemer.
Unas semanas más tarde, la pequeña se fue a casa.
"Fue muy difícil", dijo Boemer.
Pero al ver su sonrisa con sus hermanas, añadió: "Vale la pena cada dolor".
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